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Vivencia de la fibromialgia a través de la etnografía enfocada
Revista Rol de Enfermería 2013;36(7-8): 488-498
OLIVÉ FERRER MC, ISLA PERA MP
Revista Rol de Enfermería 2013;36(7-8): 488-498
Resumen del Autor:
Objetivo: mostrar la vivencia de personas afectadas de fibromialgia, a través de la etnografía y de la narrativa, así como una reflexión que plantee y cuestione la orientación de los cuidados profesionales. Metodología: cualitativa y, dentro de esta, etnografía enfocada generando la información mediante la observación participante y la entrevista en profundidad a dos mujeres y un hombre afectados de fibromialgia; efectuando un análisis emergente a partir de cinco unidades de narrativa. Resultados: destacar el estrés generado en el tiempo de espera hasta el diagnóstico y el rompimiento vital que significa la enfermedad, la dificultad de compartirla con familiares y amistades; el conflicto con el sistema de salud y la poca presencia de los profesionales de enfermería; el interés por seguir activas en el trabajo y la vida personal, aunque con fuertes limitaciones por el dolor y el malestar; la adherencia al tratamiento, la ayuda que representan las asociaciones y pensar en el presente y poco en el futuro. Conclusiones: el diagnóstico representa poner nombre a un malestar de tiempo que libera de la energía de búsqueda; la poca información que acompaña hace difícil manejar la incertidumbre y avanzar hacia una adaptación armoniosa. Las personas afectadas siguen el tratamiento prescrito, muestran un gran interés en mantenerse activas y es el dolor o el malestar quien lo impide, viven de forma intensa el presente y piensan poco en el futuro. Unos cuidados profesionales enfermeros adoptando modelos de cuidados actuales son adecuados para la atención individualizada en una enfermedad crónica y compleja, siendo la narrativa una estrategia para el conocimiento de la vivencia de enfermedad.
Objetivo: mostrar la vivencia de personas afectadas de fibromialgia, a través de la etnografía y de la narrativa, así como una reflexión que plantee y cuestione la orientación de los cuidados profesionales. Metodología: cualitativa y, dentro de esta, etnografía enfocada generando la información mediante la observación participante y la entrevista en profundidad a dos mujeres y un hombre afectados de fibromialgia; efectuando un análisis emergente a partir de cinco unidades de narrativa. Resultados: destacar el estrés generado en el tiempo de espera hasta el diagnóstico y el rompimiento vital que significa la enfermedad, la dificultad de compartirla con familiares y amistades; el conflicto con el sistema de salud y la poca presencia de los profesionales de enfermería; el interés por seguir activas en el trabajo y la vida personal, aunque con fuertes limitaciones por el dolor y el malestar; la adherencia al tratamiento, la ayuda que representan las asociaciones y pensar en el presente y poco en el futuro. Conclusiones: el diagnóstico representa poner nombre a un malestar de tiempo que libera de la energía de búsqueda; la poca información que acompaña hace difícil manejar la incertidumbre y avanzar hacia una adaptación armoniosa. Las personas afectadas siguen el tratamiento prescrito, muestran un gran interés en mantenerse activas y es el dolor o el malestar quien lo impide, viven de forma intensa el presente y piensan poco en el futuro. Unos cuidados profesionales enfermeros adoptando modelos de cuidados actuales son adecuados para la atención individualizada en una enfermedad crónica y compleja, siendo la narrativa una estrategia para el conocimiento de la vivencia de enfermedad.
Objective: To show the experience of people suffering from fibromyalgia, through ethnography and narrative, and a reflection to raise and question the direction of professional care. Methodology: Qualitative, and within this focused ethnography, generating information through participant observation and in-depth interviews with two women and a man suffering from fibromyalgia, with analysis emerging from five units of narrative. Results: highlight the stress generated in the waiting time to diagnosis and the vital break which means the disease, the difficulty of sharing with family and friends, the conflict with the health system and the limited presence of nurses, the interest to remain active at work and personal life, although tightly constrained by the pain and discomfort, treatment adherence, aid associations representing, and thinking the present and little for the future. Conclusions: The diagnosis represents a naming an extensive upset while freeing energy of search, the little information that accompanies it difficult to handle the uncertainty and move toward a harmonious adaptation. The affected people follow the prescribed treatment, showing great interest in staying active and their pain or discomfort hamper it, they live intensely the present and think little for the future. Some nurses taking care professional current care models are suitable for individualized care in a chronic and complex illness, and the narrative is a strategy to the knowledge of the illness experience.
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Notas:
Palabras clave:
Antropología, Antropología cultural , Dolor crónico, Enfermedades crónicas, Enfermería, Fibromialgia, Investigación cualitativa
ID MEDES:
82710
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