• 1

    Resultados de la encuesta sobre salud y calidad de vida en personas con síndrome de Down. España 2010

    Medicina Preventiva 2012;18(1): 5-10

    medes_medicina en español

    SÁNCHEZ J, AYALA O, MERINO A, CEBALLOS V

    Medicina Preventiva 2012;18(1): 5-10

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción El síndrome de Down es un desorden cromosómico, que como sabemos se caracteriza, entre otros, por una discapacidad intelectual que va desde moderada a severa (3). En cuanto a la población con síndrome de Down residente en España, segun diferentes fuentes. se estima en un total de 33.965 personas, siendo de ellas 28.361 (83,5 %) mayores de 16 años. Dado el crecimiento experimentado en los últimos años de su esperanza de vida, se hacen mas necesarios los estudios sobre la calidad de vida para estudiar los posibles cambios que se producen con la edad. En todos los aspectos del síndrome de Down tanto los familiares, los profesionales y ellos mismos apuestan cada vez mas por una forma de vida de modo autónomo e independiente, pero esto no es facil, ya que como en otros campos de la discapacidad, estas personas encuentran incomprensión,discriminación y falta de empleo. Aspectos todos ellos integrantes en la calidad de vida, por lo que ante esta situación,desde la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de la Fundación Sanitas, se decidió realizar un Estudio sobre Salud y Calidad de Vida, dirigido hacia el entorno familiar. Dicho estudio tiene un caracter sociosanitario, y a continuación vamos a desarrollar los principales aspectos del mismo. Material y métodos Diseño de estudio: se trata de un estudio observacional descriptivo transversal. Universo: sujetos adultos mayores de 16 años residentes en todas las Comunidades Autonomas del ambito nacional, inscritos en cualquiera de las Asociaciones englobadas en Down España, con el diagnóstico de Síndrome de Down. Población de estudio: fueron considerados población de estudio los 868 sujetos con sindrome de Down que aceptaron participar en el estudio, y procedentes de las distintas asociaciones englobadas en Down España. Descripcion de la herramienta (cuestionario): la herramienta utilizada es un cuestionario de 115 preguntas agrupadas en las siguientes esferas: salud y autoestima, habitos saludables, ocio y tiempo libre, recursos personales, recursos sociales y asistenciales, recursos materiales, satisfacción personal y existencial, recursos económicos, integración familiar, recursos educativo-formativos, integración escolar, actividad ocupacional, integración ocupacional, actividad laboral integración laboral, recursos económicos. Cumplimentación de los cuestionarios: para el caso del cuestionario destinado a las personas con SD señalar que se trata de un cuestionario auto-administrado con apoyo, esto es, cumplimentado por los propios sujetos bajo supervisión de los Agentes de Zona. Resultados Sociodemográficos: en cuanto a la encuesta realizada a las personas con SD, hemos obtenido los siguientes resultados: Del total de 868, 391 fueron varones (45,2%) y 475 mujeres (54,8%) con una media de edad de 25,2 años (DE 6,4), siendo la media para los varones de 25,1 años (DE 7,2) y de 25,3 años (DE 6,6) para las mujeres (p>0,05). En cuanto al nivel de estudios, e1 48,4% tienen educación primaria, el 25,0% ESO y el 20, I % han participado en Programas de Cualificacion e Iniciacion Profesional (PCP1). Respecto a los aspectos laborales destacamos que la mayoría de las personas con SD no trabaja y el dinero lo recibe directamente de sus padres o tutores (62,4%), el 27% trabajan y el 9,9% se encuentran vinculados a Centros Ocupacionales no laborales. De las 219 personas con trabajo, 30 (13,70%) lo hacen en empresa ordinaria sin apoyo, 157 (71,7%) trabajan en empresa ordinaria con apoyo y 11 (5%) se encuentran vinculadas a un Centro Especial de Empleo.Cuestiones referentes a la salud y la autoestima: segun este estudio, estan contentas con su estado de salud el 94,1%.

    Notas:

     

    Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, Estudios descriptivos, Estudios observacionales, Estudios transversales, Medicina preventiva, Síndrome de Down

    ID MEDES: 76549



    * RECUERDE. Al pulsar el enlace “Texto completo”, usted abandonará el entorno MEDES. En ese caso, la web a la que desea acceder no es propiedad de Fundación Lilly y, por tanto, ésta no se responsabiliza de los contenidos, informaciones o servicios presentes en ella, ni de la política de privacidad que aplique el sitio web de un tercero.