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    Seguimiento de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica por un equipo de cuidados paliativos domiciliario

    Medicina Paliativa 2022;29(2): 80-87

    medes_medicina en español

    VARELA CERDEIRA M, GAINZA MIRANDA D, SANZ PECES EM, DE LAS HERAS MOSTEIRO J, BRAVO GUILLÉN AI, PÉREZ DE LUCAS N

    Medicina Paliativa 2022;29(2): 80-87

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Antecedentes y objetivo: Pocos estudios describen el final de la vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nuestro objetivo principal fue describir la trayectoria final de vida de pacientes con ELA seguidos por un equipo de soporte cuidados paliativos domiciliario (equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria [ESAPD]). El objetivo secundario fue examinar los factores asociados con el lugar de muerte y supervivencia. Ámbito y diseño: Estudio observacional retrospectivo en una cohorte de pacientes diagnosticados con ELA y seguido por un ESAPD. Se analizaron variables sociodemográficas, la supervivencia desde el inicio de la ventilación, supervivencia desde el inicio de la gastrostomía, consumo de recursos sanitarios, uso de opioides, planificación anticipada de decisiones (PAD), lugar de muerte y causa de muerte. Resultados: Se incluyeron 60 pacientes. Los principales síntomas fueron disnea y disfagia. La PAD fue trabajada en el 83 % de los pacientes. Cincuenta y dos (83 %) pacientes murieron en domicilio o en una unidad de cuidados paliativos. Se requirieron opioides durante las últimas 24 h en el 47 % de los pacientes. La causa de muerte fue por insuficiencia respiratoria, infección respiratoria, muerte durante el sueño y rechazo del tratamiento para el 47, 16, 15 y 15 % respectivamente. El 25 % requirieron sedación paliativa. La supervivencia media desde el inicio de la alimentación enteral, la ventilación mecánica no invasiva y la ventilación invasiva fue de 7, 13 y 12 meses, respectivamente. El número promedio de visitas del ESADP fue de 14 (DE: 12). Haber recibido información y no haber sido ingresado en el hospital durante el periodo de estudio se asoció con un aumento significativo de la probabilidad de morir en el domicilio. Conclusiones: La causa de muerte más frecuente fue la insuficiencia respiratoria, que en la mayoría de los casos requirió tratamiento con opioides. Uno de cada 4 pacientes requirió sedación paliativa. La mayoría de los pacientes con ELA fallecieron en domicilio.

    Notas:

     

    Palabras clave: Cuidados paliativos, Cuidados paliativos al final de la vida , Esclerosis lateral amiotrófica, España, Estudios observacionales, Estudios retrospectivos, Lugar de defunción, Medicina paliativa, Servicios de atención de salud a domicilio

    ID MEDES: 171912 DOI: 10.20986/medpal.2022.1301/2021 *



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