• 1

    Formulación magistral en pacientes con genodermatosis. Impacto en la calidad de vida: un estudio transversal

    Actas Dermo-Sifiliográficas 2022;113(6): 543-549

    medes_medicina en español

    ORO-AYUDE M, BATALLA A, DÁVILA-POUSA C, GONZÁLEZ-FREIRE L, FLÓREZ A

    Actas Dermo-Sifiliográficas 2022;113(6): 543-549

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción El abordaje terapéutico de las manifestaciones cutáneas de las enfermedades raras es complejo. El objetivo principal de este trabajo consistió en determinar el impacto de la formulación magistral de dispensación hospitalaria en la calidad de vida de los pacientes con genodermatosis. Material y métodos Se diseñó un estudio descriptivo transversal. Se incluyeron pacientes con genodermatosis que recibieron tratamientos tópicos elaborados y dispensados por el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra. Se recogieron datos demográficos, cuestionarios generales y específicos sobre la calidad de vida, y cuestionarios que evaluaban los tratamientos administrados y la adherencia terapéutica. Resultados Se incluyeron 9 pacientes. Se observó que, tras la terapia con fórmulas magistrales, hubo una reducción estadísticamente significativa del impacto en la calidad de vida de los pacientes. La satisfacción con los productos fue 2,8 sobre 25 (siendo 0 la mejor puntuación). La adherencia terapéutica superó el 89%. Conclusiones La formulación magistral permite el acceso a medicamentos huérfanos y no comercializados para numerosas enfermedades raras. Su impacto en la calidad de vida de los pacientes afectos de estas enfermedades ha sido escasamente estudiado. En la serie de pacientes que se presenta, la elaboración y dispensación hospitalaria de fórmulas magistrales específicas conllevó efectos positivos en su calidad de vida. Este estudio inicial ha derivado en otro trabajo multicéntrico, centrado en las ictiosis, donde previsiblemente aumentará el número de pacientes a incluir y permitirá confirmar nuestros resultados.

    Notas:

     

    Palabras clave: Calidad de vida, Cumplimiento terapéutico, Dermatología, Encuestas y cuestionarios, Epidermólisis ampollosa, Esclerosis tuberosa, España, Estudios descriptivos, Estudios observacionales, Estudios transversales, Ictiosis lamelar, Medicamentos de dispensación hospitalaria, Medicamentos huérfanos, Satisfacción del paciente

    ID MEDES: 170662 DOI: 10.1016/j.ad.2022.01.028 *



    * RECUERDE. Al pulsar el enlace “Texto completo”, usted abandonará el entorno MEDES. En ese caso, la web a la que desea acceder no es propiedad de Fundación Lilly y, por tanto, ésta no se responsabiliza de los contenidos, informaciones o servicios presentes en ella, ni de la política de privacidad que aplique el sitio web de un tercero.