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    Myo-Spain: Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática de España. Metodología

    Reumatología Clínica 2022;18(5): 253-259

    medes_medicina en español

    COBO-IBÁÑEZ T, SÁNCHEZ-PIEDRA C, NUÑO-NUÑO L, CASTELLVÍ I, CARRIÓN-BARBERÀ I, ROMERO-BUENO F, NARVAEZ J, TRALLERO-ARAGUÁS E, TOMERO E, RUIZ-LUCEA ME, LARENA C, CARRASCO CUBERO C, JOVANI V, BARBADILLO C, SIVERA F, BELZUNEGUI J, PÉREZ GÓMEZ A, GÓMEZ GÓMEZ A, DELGADO-FRÍAS E, PEGO-REIGOSA JM, JOVEN B, IBÁÑEZ M, MARTÍNEZ-GONZÁLEZ O, RUIZ-ROMÁN A, CAMINS J, ORTEGA-CASTRO R, TRENOR LARRA P, RODRÍGUEZ LÓPEZ M, FREIRE M, ALCOCER P, HOLGADO S, RÚA-FIGUEROA I, LOZANO N, MARTÍNEZ-BARRIO J

    Reumatología Clínica 2022;18(5): 253-259

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Objetivos Describir la metodología del Registro de pacientes con miopatía inflamatoria idiopática (MII) de España (Myo-Spain), así como sus fortalezas y limitaciones. El objetivo principal del proyecto es analizar la evolución y el manejo clínico de una cohorte de pacientes con MII. Material y método Estudio observacional, longitudinal, ambispectivo y multicéntrico de una cohorte de pacientes con MII atendidos en servicios de reumatología de España. Se incluirán todos los pacientes con diagnóstico de MII en seguimiento habitual por los centros participantes, sin tener en cuenta la edad de inicio del proceso. Los casos incidentes serán todos los pacientes que al inicio del estudio en cada centro estén diagnosticados desde hace menos de 12 meses y casos prevalentes desde hace más de 12 meses. Se construirá un registro en el que se incluirán los datos de la visita basal, del año y dos años. Se recogerán variables sociodemográficas, clínicas, analíticas, complicaciones, comorbilidad, asociación con otras enfermedades reumáticas, ingresos hospitalarios, mortalidad y tratamientos. Además, se determinarán índices, escalas y cuestionarios de actividad, afectación muscular, daño, discapacidad y calidad de vida. El periodo de reclutamiento será de 23 meses. El propósito es conseguir una cohorte de 400 pacientes con MII. Conclusiones El estudio Myo-Spain constituye la oportunidad para desarrollar una cohorte de pacientes incidentes y prevalentes con MII en España. Myo-Spain permitirá evaluar en detalle, las características clínicas de la enfermedad en diferentes momentos. Se espera que la información exhaustiva recogida en las visitas suponga una amplia fuente de datos para futuros análisis.

    Notas:

     

    Palabras clave: Dermatomiositis, España, Estudios longitudinales, Estudios multicéntricos, Estudios observacionales, Estudios prospectivos, Estudios retrospectivos, Miopatías, Miositis, Polimiositis, Registros, Reumatología

    ID MEDES: 170013 DOI: 10.1016/j.reuma.2021.01.007 *



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