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    Caracterización clínico-patológica de niños con disfagia, impacto familiar y calidad de vida de sus cuidadores

    Anales de Pediatría 2022;96(5): 431-440

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    ORTIZ PÉREZ P, VALERO ARREDONDO I, TORCUATO RUBIO E, ROSA LÓPEZ A, GARCÍA-HERRERA TAILLIFER P, NAVAS-LÓPEZ VM

    Anales de Pediatría 2022;96(5): 431-440

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción La disfagia orofaríngea (DOF) puede resultar infradiagnosticada en determinados grupos de población pediátrica. Atender las necesidades de estos pacientes puede derivar en una sobrecarga de sus cuidadores. Objetivos Describir las características epidemiológicas y clínicas de los pacientes evaluados tras la creación de una consulta monográfica de DOF (C-DOF), estudiar cambios a nivel nutricional, así como la repercusión en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los cuidadores. Material y métodos Estudio observacional descriptivo de los pacientes evaluados en una C-DOF desde su puesta en marcha. Para evaluar la CVRS, se diseña una encuesta ad hoc adaptada del Swallowing Quality of Life Questionnaire de población adulta. Resultados Se evaluaron 103 pacientes (85,4% con patología neurológica de base). Se realizó estudio videofluoroscópico a 51 pacientes (49,5%), reportando alteraciones combinadas de fases oral y faríngea un 64,7%. Existió una correlación directamente proporcional entre la gravedad de la DOF y la presencia de aspiraciones, así como con la afectación motora del paciente. En cuanto a la evaluación antropométrica, se observó mejoría en z-score de peso (+0,14 DE), de talla (+0,17 DE) y de IMC (+0,16 DE). El 46,2% de los cuidadores refirieron que la DOF interfiere negativamente en las actividades básicas de la vida diaria. El incremento en calidad de vida, tras la evaluación en la C-DOF, de forma global resultó estadísticamente significativo. Conclusiones La C-DOF proporciona una atención especializada, repercute positivamente en el estado nutricional de los pacientes, así como en los cambios percibidos en la CVRS, con probable impacto en los cuidadores.

    Notas:

     

    Palabras clave: Andalucía, Calidad de vida, Carga del cuidador, Cuidadores, España, Estudios descriptivos, Estudios observacionales, Estudios prospectivos, Niños, Pediatría, Trastornos de deglución

    ID MEDES: 169966 DOI: 10.1016/j.anpedi.2021.06.009 *



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