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    Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel

    Anales de Pediatría 2019;90(1): 42-50

    medes_medicina en español

    TEJADA-ORTIGOSA EM, FLORES-ROJAS K, MORENO-QUINTANA L, MUÑOZ-VILLANUEVA MC, PÉREZ-NAVERO JL, GIL-CAMPOS M

    Anales de Pediatría 2019;90(1): 42-50

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción Las enfermedades raras suponen un reto para la salud pública debido a la escasa información sobre su magnitud. Entre ellas destacan los errores congénitos del metabolismo. El presente estudio pretende valorar la calidad de vida y las posibles necesidades sanitarias, socioeducativas y económicas de los pacientes pediátricos con diagnóstico de ER de tipo metabólico y de sus familiares o cuidadores principales, atendidos habitualmente en un hospital de tercer nivel. Material y método Se desarrolló un cuestionario basado en las necesidades y expectativas recogidas fundamentalmente en el Plan Andaluz para las Enfermedades Raras. Se analizaron variables de los órdenes sociosanitario, económico y educativo en 65 pacientes pediátricos con errores congénitos del metabolismo. Resultados Los encuestados manifestaron escasas posibilidades para afrontar el gasto de la medicación (61%), alimentación especial (86%) y otras prestaciones sanitarias (79%). El 43% consideraron que la calidad de vida familiar se afectó bastante desde la aparición de la enfermedad. En el 61,5% la cuidadora principal fue la madre, frente al 1,5% de casos en los que fue el padre. El cuidador principal redujo su jornada laboral o abandonó su trabajo en el 77% de los casos. Conclusiones El tratamiento multidisciplinar se ve afectado por la imposibilidad de las familias para hacer frente a su elevado coste, junto a una difícil accesibilidad a dichos recursos. Además, existe gran repercusión en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Por tanto, deberían evaluarse los resultados de los planes gubernamentales de apoyo sanitario y socioeconómico a pacientes con enfermedades raras, y conseguir una respuesta real a sus necesidades.

    Notas:

     

    Palabras clave: Andalucía, Calidad de vida, Cuidadores, Encuestas y cuestionarios, Enfermedades raras, Errores innatos del metabolismo, España, Estudios descriptivos, Estudios prospectivos, Estudios transversales, Evaluación de necesidades, Familiares de pacientes, Investigación cualitativa, Necesidades y demanda de servicios de salud, Niños, Pediatría

    ID MEDES: 142859 DOI: 10.1016/j.anpedi.2018.03.003 *



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