• 1

    Calidad de vida familiar en pacientes con síndrome de Morquio tipo IV - A. Una mirada desde el contexto colombiano (Suramérica)

    Rehabilitación 2018;52(4): 230-237

    medes_medicina en español

    ORTIZ-QUIROGA D, ARIZA-ARAÚJO Y, PACHAJOA H

    Rehabilitación 2018;52(4): 230-237

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción En Colombia, las personas con enfermedades raras se enfrentan a múltiples barreras para acceder a los servicios de salud. La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedad de Depósito Lisosomal acompaña a las personas con diagnóstico de síndrome de Morquio y sus familias en la búsqueda de soluciones para un tratamiento integral con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de su familia. Material y método Se describe la calidad de vida familiar de pacientes con síndrome de Morquio IV-A. Participaron 102 personas con diagnóstico de síndrome de Morquio, de 81 familias vinculadas a la asociación. La escala de calidad de vida familiar adaptada para Colombia fue aplicada a cuidadores. Resultados Los resultados del mapa de calidad de vida familiar mostraron que las familias se sienten satisfechas con su calidad de vida. Se evidencia una fuerte satisfacción en los factores relacionados con la dinámica interna de la familia. Sin embargo, los factores cuya relación es mayor con elementos externos a la familia presentaron menor satisfacción. Conclusión La mirada integral de la calidad de vida que se obtiene desde el modelo de calidad de vida familiar, permite identificar elementos del ambiente que pueden influir negativamente en la calidad de vida familiar lo que permite una mejor orientación de las acciones.

    Notas:

     

    Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, Colombia, Enfermedades raras, Estudios descriptivos, Estudios observacionales, Estudios prospectivos, Estudios transversales, Familiares de pacientes, Mucopolisacaridosis IV, Personas con discapacidad, Rehabilitación

    ID MEDES: 140810 DOI: 10.1016/j.rh.2018.07.002 *



    * RECUERDE. Al pulsar el enlace “Texto completo”, usted abandonará el entorno MEDES. En ese caso, la web a la que desea acceder no es propiedad de Fundación Lilly y, por tanto, ésta no se responsabiliza de los contenidos, informaciones o servicios presentes en ella, ni de la política de privacidad que aplique el sitio web de un tercero.