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    Necesidades informativas de los pacientes con espondiloartritis sobre su enfermedad

    Reumatología Clínica 2018;14(6): 367-371

    medes_medicina en español

    ALMODOVAR R, GRATACÓS J, ZARCO P

    Reumatología Clínica 2018;14(6): 367-371

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Objetivo 1. Describir la información que reciben o buscan los pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. 2. Analizar fórmulas para mejorar la misma. Métodos Análisis cualitativo del discurso en grupos focales (con pacientes asociados y no asociados y reumatólogos) para identificar los elementos que configuran la realidad estudiada, describir las relaciones entre ellos y sintetizar el resultado mediante: 1) segmentación según criterios temáticos; 2) categorización en función de situaciones, relaciones, opiniones, sentimientos u otras; 3) codificación de las diversas categorías, y 4) interpretación de los resultados. Se diseñaron casilleros tipológicos para asegurar la máxima representatividad de la muestra. Resultados El reumatólogo es la principal fuente de información. Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental y son muy bien valoradas. Internet se consulta con mucha cautela por falta de filtro. Son temas de interés las características de la enfermedad y sus tratamientos, pero también la evolución, el pronóstico y las ayudas sociales, administrativas y de otra índole. Se necesita más información (objetiva y constructiva, no catastrofista), que debe darse de forma progresiva y adaptada a las características y necesidades del paciente. Existen áreas de mejora y de oportunidad que incluyen: la estandarización y actualización de contenidos (basados en la evidencia) y la optimización de materiales (escritos, electrónicos) y de otros recursos, como enfermería o atención primaria. Conclusiones El reumatólogo es la fuente de referencia y de veracidad en relación con la información proporcionada a pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriásica. Se precisan cambios en cuanto al contenido, el formato y las fuentes de información.

    Notas:

     

    Palabras clave: Educación en salud , Espondiloartritis, Información al paciente, Reumatología

    ID MEDES: 139783 DOI: 10.1016/j.reuma.2017.02.004 *



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