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    Transición coordinada del paciente con cistinosis desde la medicina pediátrica a la medicina del adulto

    Nefrología 2016;36(6): 616-630

    medes_medicina en español

    ARICETA G, CAMACHO JA, FERNÁNDEZ-OBISPO M, FERNÁNDEZ-POLO A, GÁMEZ J, GARCÍA-VILLORIA J, LARA E, LEYES P, MARTÍN-BEGUÉ N, PERELLÓ M, PINTOS-MORELL G, TORRA R, TORREGROSA JV, TORRES-SIERRA S, VILA-SANTANDREU A, GÜELL A

    Nefrología 2016;36(6): 616-630

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Introducción El aumento de la supervivencia de los pacientes con cistinosis y la propia complejidad de la enfermedad explican la necesidad de implementar un proceso de transición guiada desde la medicina pediátrica hasta la del adulto, que permita garantizar el continuum asistencial y posibilite el empoderamiento del paciente desde el cuidado tutelado al autocuidado. Métodos Revisión bibliográfica, opinión de expertos, encuestas anónimas a pacientes, familiares y asociaciones. Resultados Elaboración de un documento de transición coordinada, con propuestas concretas por especialidades y de mejora de la adherencia terapéutica y del autocuidado del paciente. El nefrólogo desempeña un papel clave en la transición en la cistinosis debido a la afectación renal que domina la patología y porque la mayoría de los pacientes han recibido un trasplante renal antes de la edad adulta. Conclusión Se presenta un documento que establece unas recomendaciones y un cronograma para guiar la transición de los adolescentes y adultos jóvenes con cistinosis en nuestro ámbito.

    Notas:

     

    Palabras clave: Adolescentes, Cistinosis, Coordinación asistencial, Cumplimiento terapéutico, Nefrología, Trasplantes de riñón

    ID MEDES: 117151



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