1
Transición coordinada del paciente con cistinosis desde la medicina pediátrica a la medicina del adulto
Nefrología 2016;36(6): 616-630
ARICETA G, CAMACHO JA, FERNÁNDEZ-OBISPO M, FERNÁNDEZ-POLO A, GÁMEZ J, GARCÍA-VILLORIA J, LARA E, LEYES P, MARTÍN-BEGUÉ N, PERELLÓ M, PINTOS-MORELL G, TORRA R, TORREGROSA JV, TORRES-SIERRA S, VILA-SANTANDREU A, GÜELL A
Nefrología 2016;36(6): 616-630
Resumen del Autor:
Introducción El aumento de la supervivencia de los pacientes con cistinosis y la propia complejidad de la enfermedad explican la necesidad de implementar un proceso de transición guiada desde la medicina pediátrica hasta la del adulto, que permita garantizar el continuum asistencial y posibilite el empoderamiento del paciente desde el cuidado tutelado al autocuidado. Métodos Revisión bibliográfica, opinión de expertos, encuestas anónimas a pacientes, familiares y asociaciones. Resultados Elaboración de un documento de transición coordinada, con propuestas concretas por especialidades y de mejora de la adherencia terapéutica y del autocuidado del paciente. El nefrólogo desempeña un papel clave en la transición en la cistinosis debido a la afectación renal que domina la patología y porque la mayoría de los pacientes han recibido un trasplante renal antes de la edad adulta. Conclusión Se presenta un documento que establece unas recomendaciones y un cronograma para guiar la transición de los adolescentes y adultos jóvenes con cistinosis en nuestro ámbito.
Introducción El aumento de la supervivencia de los pacientes con cistinosis y la propia complejidad de la enfermedad explican la necesidad de implementar un proceso de transición guiada desde la medicina pediátrica hasta la del adulto, que permita garantizar el continuum asistencial y posibilite el empoderamiento del paciente desde el cuidado tutelado al autocuidado. Métodos Revisión bibliográfica, opinión de expertos, encuestas anónimas a pacientes, familiares y asociaciones. Resultados Elaboración de un documento de transición coordinada, con propuestas concretas por especialidades y de mejora de la adherencia terapéutica y del autocuidado del paciente. El nefrólogo desempeña un papel clave en la transición en la cistinosis debido a la afectación renal que domina la patología y porque la mayoría de los pacientes han recibido un trasplante renal antes de la edad adulta. Conclusión Se presenta un documento que establece unas recomendaciones y un cronograma para guiar la transición de los adolescentes y adultos jóvenes con cistinosis en nuestro ámbito.
Introduction Improved outcome and longer life-expectancy in patients with cystinosis, and disease complexity itself, justify planning a guided-transition of affected patients from Pediatrics to adult medicine. The aims of the process are to guarantee the continuum of care and patient empowerment, moving from guardian-care to self-care. Methods review of articles, expert opinion and anonymous surveys of patients, relatives and patient advocacy groups. Results elaboration a new document to support and coordinate the transition of patients with cystinosis providing specific proposals in a variety of medical fields, and adherence promotion. Nephrologists play a key role in transition due the fact that most cystinotic patients suffer severe chronic kidney disease, and need kidney transplantation before adulthood. Conclusion we present a document providing recommendations and suggesting a chronogram to help the process of transition of adolescents and young adults with cystinosis in our area.
Traducir
Notas:
Palabras clave:
Adolescentes, Cistinosis, Coordinación asistencial, Cumplimiento terapéutico, Nefrología, Trasplantes de riñón
ID MEDES:
117151
* RECUERDE. Al pulsar el enlace “Texto completo”, usted abandonará el entorno MEDES. En ese caso, la web a la que desea acceder no es propiedad de Fundación Lilly y, por tanto, ésta no se responsabiliza de los contenidos, informaciones o servicios presentes en ella, ni de la política de privacidad que aplique el sitio web de un tercero.
