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    SJÖGREN-SER: Registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario de la Sociedad Española de Reumatología: objetivos y metodología

    Reumatología Clínica 2016;12(4): 184-189

    medes_medicina en español

    FERNÁNDEZ CASTRO M, ANDREU JL, SÁNCHEZ-PIEDRA C, MARTÍNEZ TABOADA V, OLIVE A, ROSAS J, SÁNCHEZ-ALONSO F

    Reumatología Clínica 2016;12(4): 184-189

    Tipo artículo: Artículo

    Resumen del Autor: Objetivo Describir los objetivos y metodología del registro de síndrome de Sjögren primario (SSp) de la Sociedad Española de Reumatología (SJOGREN-SER). Métodos Estudio transversal descriptivo multicéntrico de pacientes con SSp que cumplen los criterios de clasificación del consenso europeo-americano del 2002 atendidos en servicios de reumatología españoles. Cohorte elaborada a partir de la selección al azar de pacientes con SSp. Los datos se obtuvieron de la historia clínica y por entrevista médica al paciente el día de la inclusión en el estudio. Se recogieron 298 variables agrupadas en características epidemiológicas, clínicas, serológicas y terapéuticas, así como diferentes desenlaces reportados por el paciente. El estudio fue aprobado por los CEIC locales y los pacientes firmaron un consentimiento informado. Para el análisis de los datos se utilizó estadística descriptiva, se analizaron medias, medianas y frecuencias, con sus respectivas desviaciones y rangos intercuartílicos de las variables recogidas (p25-p75). Resultados Han participado 33 centros españoles. El número de pacientes incluidos es de 437, la mayoría mujeres (95%), con una mediana de edad al diagnóstico de SSp de 50 años. La mediana de edad de esta cohorte es de 58 años. La mayoría de los pacientes (95%) presenta síndrome seco y hasta el 94% anti-Ro positivo. Un total de 119 pacientes (27%) cumplen los nuevos criterios de clasificación SICCA-ACR de 2012. Conclusiones SJOGREN-SER ha sido diseñado con el fin de caracterizar una cohorte representativa de pacientes con SSp en nuestro país, en situación de práctica clínica habitual, para analizar la magnitud y distribución de sus manifestaciones, la actividad, el daño acumulado y el manejo terapéutico de la enfermedad. Esto nos permitirá ampliar y actualizar el conocimiento sobre esta enfermedad y planificar estrategias de actuación en el SSp.

    Notas:

     

    Palabras clave: Estudios descriptivos, Estudios multicéntricos, Estudios transversales, Metodología, Registros de enfermedades, Reumatología, Síndrome de Sjögren

    ID MEDES: 110698 DOI: 10.1016/j.reuma.2015.09.002 *



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